Cajón de Amalia

Esta mañana recibí un correo de una amiga solicitando lo difundiera a la mayor cantidad de gente posible… y la verdad es que casi lo tiré antes de leerlo, ya que no soy partidaria de las cadenas. Por alguna razón seguí leyendo, y solicitaban su difusión dado que la supuesta persona que necesitaba ayuda era una enferma de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Este correo en concreto empezó a circular en el año 2007, y al recibirlo ahora me pregunto ¿qué será de esa niña hoy en día?

Como se suponía adjuntaban fotos y no era así, decidí ir más allá y cotillear por internet para ver qué enfermedad era esa. Abajo os muestro algunas fotos impactantes. Es una de esas enfermedades raras que van surgiendo en el mundo, y para las que no hay hoy en día solución, sólo encontrar a otros desafortunados mortales que la sufran y compartiendo su dolor y experiencia, quizás los médicos puedan avanzar en su solución, que ahora es la muerte en muchos casos.  Como se puede ver en la foto del esqueleto de Harry Eastlack, una extraña condición genética hace que el organismo de algunas personas produzca hueso en el interior de músculos, tendones o ligamentos. El tejido conectivo blando o fibroso progresivamente se transforma en hueso, se produce un “hueso adicional” en áreas donde no debe existir.

Al ser una enfermedad congénita, significa que comienza antes del nacimiento del niño, y los síntomas suelen aparecer antes de los diez años de vida: inflamaciones en los hombros, espalda, tronco, brazos y piernas. La malformación del dedo grande del pie (corto, torcido, y a veces curvo hacia adentro), es casi siempre asociada con la condición FOP. Lo peor, es que las personas con FOP casi siempre son las únicas que tienen ese mal en la familia y casi nunca cuentan con antecedentes.

Veo estas fotos de niños, y el alma se encoje, otra vez volvemos a dar gracias por lo afortunados que somos por padecer un par de gripazos al año, aunque nos dejen machacados…

El cuerpo de una persona con FOP no desarrolla hueso adicional todo el tiempo, y la hinchazón puede no aparecer durante meses o años; en otros pacientes el proceso es mucho más rápido. En fin, me quedo sin palabras, realmente no nos queda más que rezar para que no nos toque algo así, rezar por los que les ha tocado, y sobre todo, desear que los investigadores lleguen a localizar y controlar ese gen maldito que produce tanto dolor.

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